经过调查分析，我国罕见病患者住院例次近年有逐年增高的趋势，我国罕见病患者总数不低于贰仟五百万。

目前罕见病患者就医状况令人堪忧，突出表现为罕见病医疗保障政策缺失。就医药治疗费用报销比例而言，只能报销10%以下费用或者全部自己承担的家庭占78%，其中63%的家庭无法承担其费用支出，而放弃治疗或者因病致贫、因病返贫。

为解决罕见病患者就诊困难、经济负担过重以及部分罕见病药品匮乏等问题，全国政协委员丁洁建议建立罕见病的大健康保障制度，逐步完善和补充医保用药目录，将罕见病药品、试剂以及相关治疗器械等分期分批纳入医保范围。(央视记者 刘璐璐)